La demenza è al giorno d’oggi una delle più significative problematiche emergenti di salute globale. Le prospettive epidemiologiche prevedono un aumento esponenziale di nuove diagnosi e la stima per l’anno 2030 è che all’incirca 65.7 milioni avranno la demenza (Prince et al., 2013).
Grazie allo sviluppo di metodiche di indagine avanzate e, conseguentemente, alla possibilità di effettuare diagnosi di demenza più precoci, aumenta la necessità di interventi terapeutici che permettano alle persone con questa sindrome e ai loro familiari/caregiver di affrontare al meglio le sfide psicologiche e pratiche associate alla malattia.
Vi sono vari tipi di demenza, oggi ci soffermeremo sulla malattia d’Alzheimer.
La malattia di Alzheimer fu descritta per la prima volta nel 1906 da Alois Alzheimer, neuropsichiatra tedesco. Fino agli anni ’70 si ritenne che la malattia potesse colpire solo le persone al di sotto dei 65 anni: si parlò quindi di “demenza presenile”. Solo negli ultimi decenni si è accertato che la malattia di Alzheimer non è esclusiva dell’età presenile, ma anzi è tanto più frequente quanto più aumenta l’età. Nelle persone che hanno superato i 65 anni la frequenza complessiva è circa del 7%, mentre negli 80enni del 30% circa. Questa caratteristica della malattia di Alzheimer, unita al costante aumento del numero di anziani tipico della nostra epoca, rende ragione della grande espansione della malattia. L’Alzheimer è la forma più frequente di demenza.
L’evoluzione della malattia può essere suddivisa, con molta approssimazione, in tre fasi.
La prima fase è caratterizzata da una leggera perdita della memoria e da una progressiva incapacità di imparare nuovi concetti e nuove tecniche, nonchè da difficoltà a esprimersi e a comprendere. Nel malato si notano modificazioni del carattere e della personalità, difficoltà nei rapporti con il mondo esterno, diminuzione delle capacità percettive visuo-spaziali.
Si può notare una difficoltà sempre maggiore nell’emettere giudizi, incertezza nei calcoli matematici e nei ragionamenti che richiedono una certa logica. Sono spesso presenti ansia, depressione e ritiro sociale.
In una seconda fase le caratteristiche del malato di Alzheimer sono quelle date dal peggioramento delle difficoltà già presenti: come conseguenza le azioni della vita quotidiana diventano, per il malato, molto problematiche. La progressiva perdita di memoria spiega la maggior parte delle difficoltà che il malato si trova a dover affrontare ogni giorno: la mancanza di memoria autobiografica, e quella relativa alle attività manuali più comuni, rendono il paziente perennemente insicuro e incerto.
I disturbi del linguaggio accompagnano quelli della memoria e il malato perde anche la capacità di comprendere le parole e le frasi, di leggere e di scrivere. Il peggioramento delle capacità visuo-spaziali porta il malato a perdersi sui percorsi conosciuti, a non impararne di nuovi, a non orientarsi nemmeno tra le mura di casa; la capacità di riconoscere le facce e i luoghi viene progressivamente perduta.
La cosiddetta terza fase è caratterizzata da una completa dipendenza dagli altri. Le funzioni intellettive sono gravemente compromesse; compaiono difficoltà nel camminare, rigidità degli arti, incontinenza urinaria e fecale; possono verificarsi crisi epilettiche; le espressioni verbali sono ridotte a ripetizioni di parole dette da altri, o ripetizione continua di suoni o gemiti, o addirittura mutismo. Possono manifestarsi comportamenti “infantili”, come portare ogni cosa alla bocca o afferrare qualunque oggetto sia a portata di mano. Spesso il malato si riduce all’immobilità, e la continua costrizione al letto può fare insorgere piaghe da decubito, infezioni respiratorie, urinarie, sistemiche, oltre che contratture muscolari.
Lungo tutto il decorso della malattia, ma soprattutto nelle prime due fasi, sono presenti anche sintomi cosiddetti “non cognitivi”, in varia misura e di diversa gravità: agitazione, irrequietezza, aggressività, ansia, depressione, disinibizione sessuale, apatia, disturbi del sonno; inoltre possono manifestarsi alterazioni del comportamento alimentare (bulimia o anoressia) e disturbi del cammino (aumento patologico dell’attività motoria).La ricerca sui trattamenti psicologici per le persone con demenza di Alzheimer (AD) ha evidenziato che, in particolare, alcune tipologie di intervento si sono dimostrate più efficaci: 1) la riabilitazione cognitiva, con effetti benefici sulla memoria e l’umore (Wilson, 2002), 2) la terapia della reminiscenza, che riduce la depressione e migliora il benessere e la memoria autobiografica (Cotelli et al., 2012), 3) la musicoterapia, 4) l’arteterapia e vorrei aggiungere l’aspetto che per me è di fondamentale importanza e cioè quello emotivo affettivo, curare e prendersi cura degli ammalati d’Alzheimer con Amore.
E qui non posso fare a meno di citare il modello Aima…Amiamoci dell’Aima (Associazione italiana malattia d’Alzheimer): ascolto, accoglienza, accompagnamento, assistenza, amore.
Un Modello, realizzato a cura di Caterina Musella presidente dell’associazione Aima (Associazione italiana malattia d’Alzheimer). Il modello citato è di tipo assistenziale e innovativo nei confronti della Persona Fragile, della Famiglia e del caregiver.
L’aspetto soggettivo, la storia personale di ognuno sono proprio la base sulla quale si co-costruisce la relazione di aiuto. C’è anche da considerare che a causa dell’ampio spettro di deficit cognitivi, comportamentali e di disturbi dell’umore, gli interventi devono essere “tagliati” sulle necessità individuali del paziente (Brodaty & Burns, 2012) e devono prevedere un piano di trattamento multimodale (Carrion et al., 2013). Un elemento di cruciale importanza per l’efficacia del trattamento, che emerge da tutti gli studi citati, è il coinvolgimento del caregiver (il familiare).
L’Alzheimer è una malattia che tende a farci isolare, a sentirci disorientati e a non sapere come fare a partire dalle piccole cose della quotidianità, pertanto è necessario creare una rete di sostegno che possa supportare familiari e pazienti.